MIJN VERHAAL

Hoi, ik ben de vrouw achter Ondanks Tietze.

Leuk dat je mijn verhaal wilt lezen — over mij en het syndroom van Tietze. Het is eigenlijk een eenvoudig verhaal.

Hoe begon het?

Ik was achttien toen ik mijn eerste aanval van pijn in mijn borstkas kreeg. Daarvoor had ik wel eens klachten, bijvoorbeeld na een lange autorit. Maar nu was de pijn zo fel en naar dat ik dacht dat er iets ernstigs aan de hand was. Ik had pijn bij het ademhalen en bij inspanning, zoals op mijn werk in de zorg.

Ik ging naar de huisarts. Hij stelde me gerust en zei:
“Je tussenribspieren zijn ontstoken. Doe het maar een poosje rustig aan.”

Nooit echt weggeweest

Dezelfde pijn bleef jarenlang terugkomen, aan zowel de borstzijde als de rugzijde. Soms heel onverwacht, soms na het dragen van zware dingen, soms zelfs na een nacht slapen. Ik kon er lange tijd redelijk mee omgaan.

Dat veranderde toen ik ook klachten kreeg aan mijn sleutelbeen (het AC-gewricht) en mijn schouderspieren. Via de huisarts kwam ik bij de fysiotherapeut. Maar op een dag zag ik een duidelijke rode zwelling naast mijn borstbeen. Die plek deed veel pijn, net als mijn borstbeen zelf. Dat was het moment waarop ik besloot opnieuw naar de dokter te gaan.

Het was niet mijn eigen huisarts. Deze arts deed onderzoek, zag de zwelling en zei:
“Ik denk dat dit Tietze is. Ik weet het eigenlijk bijna zeker.”
Dat gaf mij voor het eerst een verklaring voor wat ik al zo lang ervaarde.

Tietze

Tussen mijn eerste bezoek aan de huisarts en deze diagnose zit een periode van ruim vijfentwintig jaar. In die tijd ben ik ook onderzocht door een cardioloog en heb ik een slokdarmonderzoek gehad.

Te soepele gewrichten

Daarnaast ben ik hypermobiel. Dat betekent dat mijn bindweefsel soepeler is dan gemiddeld, waardoor mijn gewrichten — waaronder ook de ribben en de verbindingen rond het borstbeen — meer bewegingsvrijheid hebben. Die extra beweeglijkheid kan leiden tot overbelasting en irritatie van het kraakbeen.

Daardoor kunnen bepaalde bewegingen, zoals vooroverbuigen of draaien, felle en nare pijn geven in de borstkas. De klachten hangen niet aan één oorzaak, maar aan een combinatie van factoren die elkaar beïnvloeden en versterken.

Ik vind het bijzonder dat je hier bent gekomen om mijn blog te lezen.
En ik hoop dat je hier iets vindt van herkenning — of erkenning.


Mijn blog is overigens geen klaagblog. Ik ben een vrij nuchter mens. Wil je beter omgaan met pijn? Lees dan het boek: De Pijn de Baas

Contact: ondankstietze@gmail.com

Geen opmerkingen:

Een reactie posten